2021年5月14日，上海琅钰健康科技（集团）有限公司（下称“琅钰集团”）和深圳市腾讯计算机系统有限公司（下称“腾讯”）签署战略合作备忘录，未来将结合双方业务优势进行深度合作、互惠创新，以患者/大众为核心，共同推进罕见病的疾病教育，提升罕见病社会关注度和认知度，并以技术为驱动力，共同为罕见病患者提供疾病全流程服务，提升罕见病医疗信息与服务的可及性，共同探索建立以罕见病患者为核心的服务生态，携手为罕见病领域未满足的医疗需求提供创新的数字解决方案，惠及更多的罕见病患者。

在过去的几年里，社会对罕见病问题的关注越来越高，我国政府相继推出了多项政策，力图逐步解决罕见病群体在诊断、治疗、和用药可及上的难题。《健康中国2030》、《基本医疗卫生与健康促进法》和《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》等多个重磅政策法规都提到了要关注罕见病的防治和保障问题。但目前我国罕见病仍面临几大痛点：一是疾病认知在患者、医生和公众层面仍有不足。很多罕见病存在实际确诊患者数与理论患病人数的巨大差异，皆因患者和医生对疾病缺乏了解。进一步提升罕见病的疾病认知，识别更多患者、乃至“潜在患者”，将是罕见病防治的基础。二是罕见病的诊断和治疗高度集中在极少数大城市的大医院，“能诊治罕见病的医生比罕见病患者更罕见”是目前一大突出矛盾。进一步赋能更多医生和医疗机构诊治或转诊罕见病患者，将是罕见病防治的关键。三是罕见病患者除了药品可及之外，在“非治疗”领域的服务上仍有巨大的未满足需求，而目前在供给端鲜少有解决方案。整体而言，解决罕见病问题，不仅靠政府，还需要社会各方力量的参与和行动。

此次战略合作的达成，琅钰集团将依托在罕见病领域的专业聚焦，发挥在内容创作、医疗服务上的优势，腾讯将发挥在全平台的用户触达优势和技术能力，双方强强联合，打通罕见病领域从疾病认知到诊断、治疗和疾病管理的全流程服务，助力整个产业链数字化升级，帮助更多患者及时获得诊治和服务，帮助更多医生更了解罕见病、更有信心诊治罕见病，让罕见病“不再罕见”，让罕见病患者及早诊治、及早获益。

北京病痛挑战公益基金会理事长王奕鸥作为患者组织代表在签约仪式上做了特别发言，她提到：“罕见病患者目前在诊断、治疗、康复等方面都存在大量未被满足的需求，许多患者要走非常多的弯路，很难在患病前期找到正确信息和专业医生，而确诊之后也缺乏相应的治疗手段和康复指导。病痛挑战基金会的工作团队服务罕见病患者十二年来，积累了大量一线的需求与反馈，致力于赋能罕见病患者成为更智慧的病人，挖掘培育积极病患成为社群KOL向外界发声，孵化患者组织更专业的为患者提供同侪支持。非常高兴能够有琅钰集团和腾讯这样的专业机构和平台，通过科技互联网的力量和我们一道去改变罕见病群体的生存现状”。

现场还有多个罕见病患者组织代表一同见证了琅钰集团和腾讯的战略合作签约。他们分别是：中国黏多糖贮积症I型患者联盟、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心、深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心、广州爱之翼DMD互相关爱会、皮质醇增多症联盟、亮点连接罕见病之家，以及卓蔚宝贝支持中心。在现场互动环节，病友们对琅钰集团和腾讯未来的合作提出了多个殷切的希望和建议，期待两家企业的战略合作，能为罕见病事业带来更多新的可能。

据了解，琅钰集团与腾讯将从罕见病疾病教育与服务平台、医生工作与服务平台、以及企业IT与学术化推广平台等维度进行探索和合作。首先，双方将在罕见病疾病教育与服务上开展深入合作，充分发挥双方在用户触达、内容创作、医疗服务等方面的优势，为罕见病患者提供优质的疾病科普内容，连接专业医生和医疗资源，提供便捷的疾病诊疗与管理相关服务，以提升公众对罕见病的关注度和认知度、医疗资源的可及性和患者的疾病管理能力。其次，双方将共同建立医生工作与服务平台，为医生提供前沿学术信息与学术交流平台，并通过平台帮助罕见病医生触达、教育与管理患者，提升医生患者管理能力，增强医患信任，提升医疗服务效率。最后，腾讯还将利用腾讯云、大数据分析、人工智能等领先技术能力，提供腾讯云服务与产品方案，建立高效的企业IT能力与数字化学术推广平台，助力琅钰集团提升企业信息化水平和工作效率，实现高效合规的客户触达和数字化推广。

琅钰集团CEO向宇在本次战略合作签约仪式上提到：“让罕见病‘不罕见’，可能需要几代人的努力。琅钰作为一家专注罕见病解决方案的企业，我们深感肩上所背负的责任，我们希望贡献自己的专业知识、经验和在罕见病诊疗方面的资源，与腾讯这样优秀的互联网企业合作，通过技术创新、平台创新，加快让罕见病‘不罕见’这个过程。希望通过我们的携手努力，能实实在在地帮助到更多罕见病患者和家庭，让他们早知道、早诊断、早治疗、早获益、早回归社会。也希望在我们双方的努力下，为我国罕见病防治事业做出力所能及的贡献。”

腾讯副总裁张猛表示：“腾讯希望成为数字化助手，助力各行各业数字化升级，医疗是我们践行这一目标的重要领域。本次战略合作，腾讯将充分发挥用户连接能力和技术优势，与琅钰携手合力，通过互联网更好地服务我国2000万罕见病患者，将罕见病领域的创新数字解决方案及服务模式提升到一个新的高度。”

关于琅钰集团

琅钰集团是一家专注于罕见病治疗的平台型公司，积极布局以患者为中心的全生态系统，从患者全过程的需求出发，打造集团化发展的罕见病生态圈。集团旗下目前有琅铧医药和子昂健康两大板块业务，致力于研发与引进有效且可负担的罕见病药物，并利用互联网工具和人工智能建立起以患者为中心的数字化服务平台，作为工具帮助提高疾病意识、方便进行筛查和诊断，为罕见疾病患者的诊断和治疗提供解决方案，支持罕见病患者进行全程疾病管理，支持罕见病社区。

关于腾讯

腾讯是一家以互联网为基础的平台公司,通过技术丰富互联网用户的生活,助力企业数字化升级。医疗是腾讯重点关注的行业之一，正在积极探索在医疗健康领域的应用与创新，通过人工智能、大数据、云等技术能力，助力打造覆盖患者筛查、诊断、治疗、疾病管理等全流程的创新数字化解决方案，切实服务医生和患者，提升大众健康管理水平。